La phase palliative d’une maladie grave – la période plus ou moins longue qui précède un décès prévisible – s’accompagne souvent de besoins d’aide et de soins importants et susceptibles d’évoluer rapidement. Dans les hôpitaux et maisons de repos et de soins, une partie importante du coût des soins et de l’accompagnement des patients en fin de vie est déjà inclus dans le financement habituel de l’établissement. Les personnes qui choisissent de finir leurs jours à la maison, par contre, devront souvent assumer elles-mêmes de nombreuses dépenses. Des mesures existent dans notre pays pour aider financièrement les patients palliatifs, mais ces aides ne sont pas toujours jugées suffisantes et, surtout, ne sont octroyées qu’au cours de la toute dernière phase de la vie. Le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) a réfléchi aux moyens de mieux adapter les aides financières aux besoins individuels de ces personnes… mais sans, malheureusement, parvenir à identifier une solution idéale.
Un patient est considéré comme palliatif au sens de la loi belge lorsqu’il se trouve à un stade avancé ou terminal d'une maladie grave, peu importe combien de temps il lui reste à vivre. Les soins palliatifs auront pour objectif de lui assurer une qualité de vie optimale en lui offrant un soutien physique, psychologique, social et spirituel qui s’adapte à la progression de ses besoins, souhaits et préférences. Ces soins palliatifs peuvent recouvrir par exemple des interventions pour soulager la douleur ou les problèmes de sommeil, pour apaiser l’angoisse du malade et de ses proches, pour préserver un maximum d’autonomie par une aide dans la vie quotidienne, pour assurer un répit à l’entourage, etc.
Un problème d’accès aux aides existantes
Un certain nombre de mesures ont été mises en place pour aider les patients qui choisissent de rester à domicile à assumer les coûts spécifiques – et souvent élevés – associés au contexte palliatif. Ces personnes peuvent par exemple bénéficier de la gratuité de certaines prestations médicales ou de l’octroi d’un forfait palliatif payé par l’INAMI. Ce forfait palliatif est une somme d’environ 750 euros renouvelable une fois, qui est accordée en présence d’un certain nombre de critères, attestés par le médecin généraliste (e.a. une espérance de vie de 3 mois maximum et une volonté de mourir à la maison). Ce montant est versé directement au patient, qui peut l’utiliser comme il le souhaite.
Le problème est que ces avantages sont actuellement accordés sur la base de conditions qui sont en décalage avec la définition légale du patient palliatif (qui ne mentionne pas de limite d’espérance de vie), puisque les aides financières de l’INAMI sont explicitement réservées aux personnes qui n’ont plus que 3 mois à vivre.
On voit évidemment se profiler là une première difficulté : celle de l’évaluation de l’espérance de vie restante, qui représente pour les médecins un exercice périlleux. Certains patients palliatifs ne sont donc pas identifiés à temps et n’accèdent aux aides financières que beaucoup trop tard (voire pas du tout). Un second problème est que les besoins de ces personnes sont très variables et très fluctuants, ce qui complique beaucoup l’octroi d’aides vraiment adaptées et risque donc indirectement de compromettre une fin de vie à domicile pour des raisons financières.
Pas simple d’évaluer les besoins des patients !
Il existe déjà en Belgique un outil officiel (PICT-1) pour identifier les patients palliatifs, mais le simple fait d’être identifiés comme tels n’est pas automatiquement synonyme d’accès aux aides disponibles. Un second outil (PICT-2) a été conçu pour distinguer différents niveaux de besoins, mais il ne convient pas bien pour faire rimer ceux-ci avec les aides financières telles que l’INAMI souhaite les organiser. Cet outil est néanmoins intéressant en ce sens qu’il permet d’initier le dialogue avec le patient concernant ses besoins, ce qui représente évidemment un premier pas fondamental pour pouvoir y répondre.
Face à cette situation, la Cellule fédérale d'Évaluation des Soins palliatifs et les autorités fédérales ont chargé le KCE de réfléchir à un outil qui permettrait à l’INAMI de mieux adapter les aides financières qu’il octroie à la gravité et à la complexité de la situation du patient.
Pour tenter d’apporter une réponse à cette demande, le KCE a examiné les outils qui existent déjà en Belgique et la manière dont les autorités de santé d’autres pays s’y prennent pour adapter leurs aides aux besoins des patients palliatifs. Il a également consulté, en Belgique, des représentants des patients, des pouvoirs publics et des professionnels du secteur des soins palliatifs pour identifier les éléments importants à prendre en compte dans l’évaluation des personnes en situation palliative, et pour leur demander quelles caractéristiques devrait réunir l’outil idéal pour être vraiment utile aux soignants. Conclusion ? Un tel outil devrait être à la fois facile à utiliser, basé sur des preuves scientifiques, souple et rapide à mettre en oeuvre. Malheureusement, aucune des stratégies examinées dans le cadre de ces recherches ne répond à tous ces critères. Plus largement, on constate que les approches développées à l’étranger sont très diverses et qu’il n’y a donc clairement pas de solution universelle.
Pas de réponse toute faite, mais des pistes intéressantes
Cette nouvelle étude du KCE livre néanmoins un certain nombre d’enseignements précieux pour alimenter la réflexion. Elle souligne notamment que les besoins des patients sont indissociablement liés à ceux des personnes qui les accompagnent (les proches et l’équipe soignante) et qu’il faut donc les évaluer à l’échelon de tout le système qui s’est mis en place autour de la personne en situation palliative. Il en ressort également que, même si elles restent sous-utilisées, les aides actuellement proposées par l’INAMI sont précieuses et devraient être maintenues ou même étendues.
Un autre aspect crucial est qu’une évaluation adéquate des patients palliatifs est inévitablement complexe. Les soignants risquent donc de devoir y consacrer beaucoup de temps, à plusieurs reprises dans certains cas, et devraient pouvoir être rémunérés pour ce travail. En outre, une évaluation poussée peut être lourde pour le patient, à plus forte raison si elle doit être répétée.
Le KCE propose plusieurs pistes pour le choix ou le développement d’un système d’évaluation qui permettrait à l’INAMI et aux autres entités compétentes en matière de soins palliatifs d’affiner leurs aides financières, soit en adaptant un outil (belge ou étranger) existant, soit en développant un modèle complètement nouveau pensé sur mesure pour la Belgique, comme l’ont déjà fait certains pays.
Quelle que soit la solution retenue, il sera toutefois nécessaire de s’assurer qu’elle est réalisable dans la pratique et acceptable pour les acteurs de terrain, en veillant à tenir compte des obstacles identifiés dans le cadre de cette étude.
