De palliatieve fase van een ernstige ziekte is de periode vóór een verwacht overlijden. Tijdens deze fase is de behoefte aan steun en zorg van de betrokkene vaak groot en deze kan snel evolueren. In de ziekenhuizen en woonzorgcentra is een groot deel van de zorgkosten tijdens de laatste levensfase inbegrepen in de financiering van de instelling. De mensen die de laatste periode van hun leven echter thuis wensen door te brengen, moeten een groot deel van deze kosten uit eigen zak betalen. In ons land krijgen palliatieve patiënten financiële steun, maar deze blijkt niet altijd voldoende te zijn, en hij wordt vooral pas in de allerlaatste levensfase toegekend. Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) ging na hoe deze financiële ondersteuning beter kan worden afgestemd op de individuele behoeften van deze mensen... maar stelde vast dat er helaas geen ideale oplossing bestaat.
Volgens de Belgische wet is een patiënt palliatief als hij zich in een vergevorderd of terminaal stadium van een ernstige ziekte bevindt, ongeacht hoe lang hij nog te leven heeft. Het doel van palliatieve zorg is te zorgen voor een optimale levenskwaliteit door lichamelijke, psychologische, sociale en spirituele ondersteuning te bieden, aangepast aan de evoluerende behoeften, wensen en voorkeuren. Deze zorg kan bijvoorbeeld bestaan uit de bestrijding van pijn, slaapproblemen of angst bij de patiënt en zijn familie, het zoveel mogelijk behouden van autonomie in het dagelijks leven, het ondersteunen van de omgeving, enz.
Moeilijke toegang tot de bestaande hulp
Er bestaan een aantal maatregelen om palliatieve patiënten thuis financieel te ondersteunen voor de specifieke – en vaak hoge – kosten. Zij kunnen bijvoorbeeld gratis een beroep doen op bepaalde medische prestaties en een palliatief forfait van de ziekteverzekering (RIZIV) ontvangen dat ze naar eigen goeddunken kunnen gebruiken. Dit forfait bedraagt ongeveer 750€, en kan twee maal worden aangevraagd. Het wordt toegekend op basis van een aantal voorwaarden, geattesteerd door de huisarts (o.a. een levensverwachting van max 3 maanden en de wens om thuis te sterven).
Deze voorwaarden stroken echter niet met de wettelijke definitie van een palliatieve patiënt, waarbij de verwachte levensduur van de patiënt niet wordt bepaald. Het RIZIV-forfait is daarentegen enkel voorzien voor mensen die nog maar 3 maanden te leven hebben.
Een eerste moeilijkheid bij de huidige situatie is het inschatten van de tijd die de patiënt nog te leven heeft, een delicate oefening voor artsen. Hierdoor worden sommige mensen niet tijdigals palliatieve patiënt geïdentificeerd en krijgen ze veel te laat (of helemaal geen) financiële steun.
Een tweede probleem is dat hun behoeften zeer uiteenlopend en wisselvallig zijn. Dit bemoeilijkt enorm het verlenen van hulp op maat.
Het risico is dat het mensen daardoor om financiële redenen ontmoedigt om thuis te sterven.
Niet eenvoudig om de behoeften van de patiënten in te schatten!
In België bestaat er al een officieel instrument (PICT-1) om palliatieve patiënten te identificeren, maar ze krijgen daardoor niet automatisch toegang tot ondersteuning. Een tweede tool (PICT-2) werd ontworpen om verschillende behoefte niveaus te onderscheiden, maar hij is niet geschikt om te gebruiken voor de aanpassingen aan de financiële steun die het RIZIV wil doorvoeren. Toch is dit instrument interessant omdat het een gesprek met de patiënt over zijn behoeften aanmoedigt, en dat is een eerste fundamentele stap om aan deze behoeften te voldoen.
Om deze redenen hebben de Federale Evaluatiecel Palliatieve Zorg en de federale autoriteiten het KCE gevraagd om na te gaan met welk instrument het RIZIV zijn financiële steun beter kan afstemmen op de ernst en complexiteit van de situatie van de patiënt.Het KCE bestudeerde de bestaande tools in België en de manier waarop andere landen hun steun afstemmen op de behoeften van palliatieve patiënten. Daarnaast raadpleegde het Belgische patiëntenverenigingen, overheidsinstellingen en professionals uit de palliatieve zorgsector.
Doel was om na te gaan met welke belangrijke elementen rekening moet worden gehouden bij de beoordeling van een palliatieve situatie, en welke kenmerken het ideale instrument moet hebben. De conclusie is dat dergelijke tool gebruiksvriendelijk, wetenschappelijk gefundeerd, flexibel en snel implementeerbaar moet zijn. Helaas voldoet geen van de onderzochte methodes aan al deze voorwaarden. Bovendien blijkt de buitenlandse aanpak zeer divers te zijn, en is er dus duidelijk geen universele oplossing.
Geen pasklaar antwoord, maar wel interessante pistes
Het KCE-rapport bevat niettemin een aantal waardevolle lessen. Zo zijn de behoeften van de patiënt onlosmakelijk verbonden met die van de mensen rondom hen (de familie en het zorgteam). Daarom moeten deze behoeften worden ingeschat op het niveau van de volledige entourage. Het toont ook aan dat de huidige steun door het RIZIV waardevol is en behouden of zelfs uitgebreid moet worden, terwijl deze momenteel wordt onderbenut.
Een adequate identificatie van palliatieve patiënten is uiteraard complex, en soms zal dit zelfs meerdere malen moeten gebeuren. Risico is dus dat dit veel tijd zal vragen van de zorgverleners. Daarom worden ze best voor deze prestaties vergoed. Daarnaast kan een uitgebreid onderzoek belastend zijn voor de patiënt, zeker als dit meermaals moet gebeuren.
Het KCE stelt verschillende methodes voor de selectie of ontwikkeling van een evaluatiesysteem voor waarmee het RIZIV en de andere bevoegde instanties hun financiële steun kunnen verfijnen. Ze kunnen dit door een bestaand (Belgisch of buitenlands) instrument aan te passen, of door een volledig nieuw model op maat van België te ontwikkelen, zoals sommige andere landen al hebben gedaan.
Daarbij moeten ze zeker praktisch haalbaar en aanvaardbaar zijn voor de mensen op het terrein, en moet er dus rekening worden gehouden met aandachtspunten die in de KCE-studie naar boven kwamen.
